Con l’aumentare dell’età media della popolazione mondiale negli ultimi anni c’è stato un grande incremento delle malattie legate alla vecchiaia, fra queste spiccano le demenze senili, ormai conosciute dalla maggior parte della popolazione. Fra queste la più comune e la più conosciuta è il morbo di Alzheimer.
Per quanto il sistema sanitario italiano si faccia carico di queste persone tramite diversi servizi, molto spesso buona parte del lavoro per la gestione delle problematiche legate a questa malattia ricade sulle famiglie.
Con la legge 104 si è cercato di andare incontro alle esigenze dei caregivers, tuttavia la sensazione di disagio e sofferenza psicologica che queste persone possono provare è spesso ignorata o sottovalutata.
Non è detto che ogni persona reagisca ugualmente ai fattori di stress legati al caregiving. Diversi sono i fattori che assieme possono generare il burden del caregiver, una sindrome simile al più noto burnout sul lavoro. Più avanti nell’articolo approfondiremo questi fattori, partiamo prima col definire cosa si intende per burden del caregiver.
Con il termine burden del caregiver si intende una particolare risposta allo stress cronico che viene percepito dai caregiver, dovuto dalle loro azioni di cura nei confronti dei familiari ammalati.
Questa sindrome è accompagnata da manifestazioni psicofisiche quali sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, che possono portare allo sviluppo di sintomatologie ansiose e depressive, accompagnate da disturbi del sonno, indebolimento del sistema immunitario ed in generale un drastico peggioramento della qualità di vita.
Possiamo dividere gli elementi stressogeni della vita del caregiver in due gruppi principali, gli stressors primari legati strettamente alla malattia della persona cara e gli stressors secondari, legati invece ai cambiamenti sociali pratici ed economici che vengono forzatamente introdotti nella vita del caregiver.
Fra gli stressors primari regnano i sintomi comportamentali delle demenze, questi possono mettere a dura prova chi si prende cura di una persona affetta da demenza. I problemi legati alla memoria a breve termine faranno in modo che le persone malate compiano azioni per il caregiver difficili da comprendere. Inoltre spesso sono presenti, nell’anziano affetto da demenza, reazioni emotive e comportamentali molto forti date dalla diminuzione della capacità d’inibizione nelle risposte e della regolazione emotiva. Queste escalation possono generare davvero grande fatica nella gestione del malato.
Se siete interessati ad approfondire l’effetto degli stressors primari potete guardare questo filmato realizzato dalla regione Emilia Romagna a riguardo https://www.youtube.com/watch?v=ihSn3CSH9WU
Fra gli stressors secondari possiamo trovare l’isolamento sociale, problemi economici ed interferenza sul lavoro e conflitti all’interno delle famiglie. I caregiver non hanno orari stabiliti, diviene quindi per loro difficile, se non impossibile, riuscire ad organizzare la propria vita sociale e lavorativa al di fuori della cura della persona malata. L’isolamento che ne consegue è un forte fattore di rischio per il caregiver.
Sentirsi soli mentre ci si fa carico di situazioni difficili da gestire sia dal punto di vista pratico che emotivo renderà tutto molto più difficile e frustrante, rendendo sempre più difficile demandare a qualcun altro parte del lavoro o delle responsabilità.
Per fortuna negli ultimi anni questo tema sta venendo trattato ampiamente nella formazione di psicologi ed assistenti sociali, permettendo così di varare interventi che prestino attenzione non solo alla persona malata, ma anche di chi se ne prende cura.
Questi interventi si concentrano nella psicoeducazione al disturbo, e su come meglio leggere il comportamento di chi è affetto da demenza. Questo genererà una maggiore sensazione di abilità e controllo (mastery) del problema.
Un’altra parte degli interventi viene svolta sulle strategie di coping (regolazione emotiva) messe in atto dai caregivers nella gestione delle loro mansioni.
Vi è infine una parte che invece è strettamente legata al supporto emotivo ed all’elaborazione sana dei cambiamenti portati dalla malattia della persona cara.
Ogni intervento è da ritagliare su misura perché possa essere al meglio efficace. Fattori come la gravità della malattia, caratteristiche del caregiver ed ambiente fisico e sociale genereranno situazioni molto diverse fra loro, che necessiteranno di interventi tarati in maniera differente.
Le linee generali descritte sopra rimangono valide non solo per i caregiver di persone anziane affette da demenze ma anche per caregiver di persone affette da altri tipi di malattie siano esse fisiche o psicologiche.